“不死癌症”双胞胎获双重生命馈赠

　　长沙晚报掌上长沙2月4日讯（全媒体记者 徐媛 通讯员 何姗 实习生 刘政宇）8个月大的双胞胎霖霖、睿睿，出生不久便确诊为有着 “不死癌症” 之称的罕见免疫缺陷型克罗恩病，传统治疗束手无策。绝境之中，兄弟俩双双在中华骨髓库配型成功，在湖南省儿童医院历经高风险造血干细胞移植。在医护团队的全力守护下，兄弟俩闯过感染难关，哥哥顺利出院，弟弟今日也迎来移植出仓的重生时刻，生命奇迹在爱与医学的护航下重燃希望之光。

　　霖霖和睿睿出生后同时出现反复腹泻、便血、消瘦等症状。回忆起兄弟俩的就诊经历，湖南省儿童医院血液内科主任张本山仍记忆犹新。2025年9月，两兄弟在医院完善肠镜活检及基因检查，确诊为“克罗恩病合并免疫缺陷（IL-10RA基因突变）”。在反复抗感染、免疫治疗及对症支持治疗一个多月后，症状依然没有明显好转。

　　克罗恩病因迁延不愈的病情、较差的生活质量及高昂的治疗费用，被称作“不死癌症”，但它并不是真正意义上的癌症，其发病与环境、遗传、肠道菌群和免疫等多因素相关。霖霖和睿睿属于极早发型炎症性肠病，即发病年龄小于两岁的特殊类型。这类型较为罕见，发病年龄小，起病重，治疗难度更大。

　　经过多学科会诊后，血液内科主任张本山、消化营养科主任赵红梅、放射科主任何四平及病理科主任陈卫坚形成共识：进行造血干细胞移植治疗。

　　当时，兄弟俩有严重的肺部及肛周感染，移植风险高。但更为艰巨的是为兄弟俩找到匹配的 “生命种子”。不幸中的万幸，两兄弟在中华骨髓库中匹配到了合适的全相合供者。“能获得两个捐献者的帮助是极其幸运的。”张本山介绍，两个孩子虽说是双胞胎，但他们是异卵双胞胎，基因并非完全一致，只能用两份不同的造血干细胞进行移植。

　　在血液内科医护团队专业的诊治、精心的护理下，哥哥霖霖在2025年12月23日接受了移植，并于移植后25天顺利出院。睿睿也在2026年1月19日进行了移植治疗，目前移植后16天，病情平稳，两兄弟移植治疗过程中肺部和肛周感染控制良好，移植后均没有再出现腹泻、便血情况，体重较移植前有所增长。

　　张本山提到，随着医学技术的发展，目前很多以前无法治疗或无法获得良好治疗效果的疾病有了新的治疗手段。虽然克罗恩病被称为“不死癌症”，但对于兄弟俩这种单基因缺陷的炎症性肠病，造血干细胞移植治疗是一个有效的治疗方法。虽然移植有一定风险，但在有经验的移植团队的保驾护航下，仍可以取得良好的效果。

　　“现在，有意愿捐赠造血干细胞的人越来越多，中华骨髓库的样本不断扩大，有造血干细胞移植需求的患者能配型成功的概率也越来越高。”张本山呼吁，希望更多的成年人主动联系中华骨髓库进行登记，捐献造血干细胞能为患者带来生的希望，完成一场温暖的生命接力，对于捐献者来说也是一种特殊的幸运和荣耀。

　　看着两个孩子日渐康复的模样，今日，兄弟俩的妈妈将一封手写感谢信送到了医护人员手中，字里行间满是感激。信中写道：“我们不知道您的姓名，也未曾见过您的面容，但您的善意与大爱，早已深深铭刻在我们心中。这份跨越山海、不求回报的善意，如暖阳般温暖人心，这份恩情重逾千斤，我们会永远铭记，未来也会悉心教导孩子们常怀感恩之心，将这份爱与温暖永远传递下去……”